ELS ÚLTIMS DE LA FILA
ES REBEL·LEN
Médicos Sin Fronteras.
FreshPolitik Magazine · Número 6
L'Organització Mundial de la Salut (OMS) té el mandat de buscar un nou model d'investigació i desenvolupament (I+D) basat en necessitats i no en beneficis. Molts interessos oposats obstaculitzen aquest objectiu. Entre ells els de la indústria farmacèutica, que durant anys ha promogut un model d'I+D que ha funcionat principalment per als quals podien pagar-se els medicaments. La majoria dels països en vies de desenvolupament segueixen lluny dels avanços mèdics. I els pacients de malalties oblidades segueixen lluitant amb molt poques armes. MSF ha engegat una campanya amb l'objectiu de revertir aquest oblit.
Un model d'I+D basat en beneficis significa en molts casos que es decideix qui poden ser tractats i qui no, en virtut del seu poder adquisitiu o el dels seus governs. Una mica així com el que cantava El último de la fila, recorden?: “Tant tens, tant vals, no es pot remeiar; si ets dels quals no tenen, a galeres a remar!”. Doncs bé, després de l'última Assemblea Mundial de la Salut i el compromís explícit de dedicar més recursos governamentals a I+D per a malalties oblidades, el pròxim any serà crucial per a revertir un model que no ha funcionat, segons els experts als quals la OMS va encomanar estudiar l'impacte del model d'innovació farmacèutica i patents sobre l'accés a la salut.
El suport a l’I+D per a malalties oblidades, al que també s'ha compromès el Govern espanyol, no és només urgent, sinó que és una de les majors emergències mèdiques que existeixen en l'actualitat. Sorprèn veure l'enorme desplegament de mitjans i esforços internacionals destinats a la grip A i al mateix temps l'escassa atenció dedicada a milions de víctimes de malalties com la tuberculosi, la sida infantil o la malària. Però ara queden pocs dubtes del perquè d'aquesta situació: hi ha voluntats polítiques i comercials que condemnen a galeres a qui mai podran pagar les pastilles que els ajudin a seguir vivint.
Milions de persones ja han pagat amb les seves vides el temps perdut per un model d'I+D que només atén a beneficis comercials. MSF duu anys denunciant aquesta situació, dóna suport a iniciatives que promouen nous i millors medicaments per a malalties oblidades i, a través dels seus projectes, intenta fer arribar els millors tractaments i mètodes diagnòstics disponibles. Amb aquesta nova campanya, MSF es rebel·la i dóna veu als seus pacients perquè, en matèria de salut, els últims de la fila deixin de ser sempre els mateixos.
Chanda contra el kala azar
Quan a l'àvia de Chanda li preguntes l'edat de la seva néta, triga a respondre i resol el compte amb els dits, dient “uns 10 anys, més o menys”. La nena tenia kala azar (leishmaniasis visceral), que en hindi significa febre negra. És letal si no es tracta. Afecta a dos milions de persones en el món i mata a 60.000 cada any. La majoria de casos es concentra en el nord d'Índia. El kala azar és difícil diagnosticar-lo perquè es confon amb altres malalties tropicals i s'estima que prop d'un 70% dels casos no es detecta. El tractament habitual és complicat d'administrar i molt tòxic. I encara que existeixen alternatives més efectives, són molt més cares.
Ens trobem en l'hospital de Hajipur, estat de Bihar, al nord d'Índia, on MSF ha tractat amb èxit a més de 2.000 pacients de kala azar en poc més d'un any. Chanda ha rebut gratuïtament un nou tractament molt efectiu, però és encara molt car i ho produeïx un sol laboratori. Es necessita més investigació i més tractaments perquè, com en el cas de Chanda, no sigui els diners el qual decideixi qui ha de tenir accés a la píndola que li salvi la vida.
Sam contra el VIH
Si a les galeres estan els últims de la fila de la I+D i l'accés a medicaments, els últims dels últims són els nens. Encara que la sida no es considera una malaltia oblidada, sí ho són les seves víctimes infantils. La meitat dels nens que neixen amb VIH moren abans de complir els 2 anys per no rebre el tractament a temps.
Hi ha més de dos milions de nens amb VIH en el món. El 90% d'ells, a Àfrica subsahariana. Una de les causes principals és l'altíssima taxa de transmissió de mares a fills, que pot arribar fins al 40% a Àfrica subsahariana.
“Vaig a escola, però no sóc el primer de la classe perquè jugo molt”, diu Sam somrient. Viu a la capital de Cambotja. La seva mare, Luek Dane, de 42 anys, seropositiva igual que ell, li prepara cada dia mitja pastilla i un xarop que el nen presa a l'arribar a casa. Ella presa sis comprimits diaris des de fa uns anys. El pare de Sam va morir sense saber-se molt bé de què. Más de 15 milions de nens han perdut a algun dels seus progenitors per la pandèmia de la sida.
Mare i fill saben que haurien de prendre el tractament per a tota la vida. MSF l'hi dóna gratis. Això és possible perquè l'entrada en el mercat de medicaments genèrics va fer que els preus de tots els antirretrovirals baixessin.
Juan contra el Chagas
Juan Romero és un de tants nens que viuen en zones rurals de Guatemala. Ha fet un llarg camí fins a la ciutat de Olopa para fer-se la prova del Chagas. Fa 100 anys que el doctor brasiler Carlos Chagas va descobrir i va donar nom a aquesta malaltia parasitaria, transmesa per un insecte cridat vinchuca, molt comú en les zones rurals més pobres de Llatinoamèrica. El Chagas causa 14.000 morts anuals i afecta a entre 10 i 15 milions de persones. La majoria no saben que estan infectades.
Només existeixen dos medicaments per al Chagas. Desenvolupats fa anys, són molt tòxics i provoquen greus efectes secundaris que requereixen supervisió mèdica i fins i tot poden impedir el tractament. Juan ha donat positiu. Havia començat a tractar-se, però la llunyania de la seva comunitat amb Olopa, on estan els metges, li va obligar a abandonar. Ara és la segona vegada que ho intenta. Li administren un dels dos medicaments, l'eficàcia dels quals en nens és alta però es considera menor en adults (les taxes de curació ronden el 60-70%). Si la mare de Juan, per exemple, és positiva, haurà de reptar aquesta teoria tractant de vèncer la malaltia. Ni Juan ni la seva mare, ni tants com ells a Llatinoamèrica, són un estímul perquè la investigació farmacèutica busqui nous mètodes de diagnòstic i millors tractaments per al Chagas.
Joceline contra la malària
La malària o paludisme és la major causa de mort infantil en el món. Afecta a la meitat de la població mundial, amb 247 milions de casos i gairebé 900.000 morts a l'any. D'elles, el 91% es registra a Àfrica subsahariana i el 85% correspon a menors de 5 anys.
La jove Joceline Palo viu amb poques coses, com la majoria de la gent de Danané, al nord-oest de Costa d'Ivori: sòl, una mica de sostre i uns pocs utensilis de cuina. Quan queden restes d'aigua, el mosquit que transmet la malària deixa els seus ous i ho converteix tot en el seu viver. “Abans tenia una mosquitera, però un dia es va cremar amb el foc de la cuina”. Del poc que tenia, Joceline va perdre la seva única arma contra la malaltia. El mosquit Anófeles és portador del paràsit que causa la malària, el tipus de la qual més perillós és el Plasmodium falciparum.
Durant anys s'han usat tractaments amb cloroquina i altres antipalúdicss, però el paràsit ha creat resistències i han deixat de ser eficaces. En l'última dècada s'estan utilitzant noves combinacions, molt més efectives, que contenen derivats de la artemisinina. Però, malgrat els avenços en el desenvolupament de nous medicaments i altres investigacions, la malaltia segueix sent imparable.
Daniel contra la malaltia del somni
Té 16 anys i es diu Daniel Gordon. És de Tambura, en el sud de Sudan. Quan la seva família va fugir a la República Centroafricana pels conflictes que assotaven la regió, a Daniel li va picar la mosca tsé-tsé. Al regressar, la seva família li va dur a una clínica de MSF, on es va comprovar que estava en la segona fase de la malaltia, amb símptomes com ataxia motora i pèrdua de coordinació de moviments. La mort és una possibilitat molt propera.
La tripanosomiasis humana africana o malaltia del somni està present en 36 països d'Àfrica subsahariana. La transmet la mosca tsé-tsé i cada any moren per la seva causa unes 50.000 persones. En la primera fase, la malaltia és difícil de diagnosticar. En la segona, el paràsit ataca el sistema nerviós central, produint, entre altres símptomes, les alteracions del somni que donen nom a la malaltia. Sense tractament, és mortal. Els tractaments existents són molt tòxics o no estan disponibles. Els més efectius, com la eflornitina, han estat donados a la OMS per a la seva distribució en països endèmics, però no és una solució a llarg termini. Les actuals investigacions sobre combinacions d'aquest i altres medicaments han donat certa esperança.
Astghik contra la tuberculosi
Més de 1,7 milions de persones moren de tuberculosis (TB) cada any en el món. És la primera causa de mortalitat en pacients de sida. En els anys vuitanta es creia pràcticament eradicada, però ha experimentat un gran repunt fins als nostres dies. Per a diagnosticar-la, encara s'utilitza un mètode poc fiable que té més de 125 anys. Els medicaments disponibles van ser desenvolupats fa més de quatre dècades. En el millor dels casos, els pacients han de prendre'ls durant sis mesos, però el tractament pot perllongar-se fins a dos anys. La forma de la malaltia multirresistent als medicaments fa encara més difícil la lluita. Aquest tipus de TB va en augment, amb gairebé 490.000 nous casos i 120.000 morts anuals.
“La doctora em va preguntar què pensava fer amb el meu fill si seguia malalta. Em va dir que es quedaria sol i que el meu deure com mare era guarir-me”. Astghik té 28 anys i un nen de 5. Viu a Turquia des de fa quatre anys, però va començar a tossir i a suar per les nits, va anar al metge i li van diagnosticar TB multirresistent. Encara que és comú a Europa de l'Est, el tractament és molt car. La van derivar a Eriván, la capital d'Armènia, on un equip de MSF l'ha posat en tractament. Diu que ara es troba millor, però que tem tornar a emmalaltir.
Médicos Sin Fronteras.
FreshPolitik Magazine · Número 6