LOS ÚLTIMOS DE LA FILA
SE REBELAN

 

Médicos Sin Fronteras.
FreshPolitik Magazine · Número 6

     La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene el mandato de buscar un nuevo modelo de investigación y desarrollo (I+D) basado en necesidades y no en beneficios. Muchos intereses encontrados obstaculizan este objetivo. Entre ellos los de la industria farmacéutica, que durante años ha promovido un modelo de I+D que ha funcionado principalmente para los que podían costearse los medicamentos. La mayoría de los países  en vías de desarrollo siguen lejos de los avances médicos. Y los pacientes de enfermedades olvidadas siguen luchando con muy pocas armas. MSF ha puesto en marcha una campaña con el objetivo de revertir este olvido.

Un modelo de I+D basado en beneficios significa en muchos casos que se decide quiénes pueden ser tratados y quiénes no, en virtud de su poder adquisitivo o el de sus gobiernos. Algo así como lo que cantaba El último de la fila, ¿recuerdan?: “Tanto tienes, tanto vales, no se puede remediar; si eres de los que no tienen, ¡a galeras a remar!”. Pues bien, tras la última Asamblea Mundial de la Salud y el compromiso explícito de dedicar más recursos gubernamentales a I+D para enfermedades olvidadas, el próximo año será crucial para revertir un modelo que no ha funcionado, según los expertos a los que la OMS encomendó estudiar el impacto del modelo de innovación farmacéutica y patentes sobre el acceso a la salud.

El apoyo a la I+D para enfermedades olvidadas, al que también se ha comprometido el Gobierno español, no es sólo urgente, sino que es una de las mayores emergencias médicas que existen en la actualidad. Sorprende ver el enorme despliegue de medios y esfuerzos internacionales destinados a la gripe A y al mismo tiempo la escasa atención dedicada a millones de víctimas de enfermedades como la tuberculosis, el sida infantil o la malaria. Pero ahora quedan pocas dudas del porqué de esta situación: hay voluntades políticas y comerciales que condenan a galeras a quienes nunca podrán pagar las pastillas que les ayuden a seguir viviendo.

Millones de personas ya han pagado con sus vidas el tiempo perdido por un modelo de I+D que sólo atiende a beneficios comerciales. MSF lleva años denunciando esta situación, da apoyo a iniciativas que promueven nuevos y mejores medicamentos para enfermedades olvidadas y, a través de sus proyectos, intenta hacer llegar los mejores tratamientos y métodos diagnósticos disponibles. Con esta nueva campaña, MSF se rebela y da voz a sus pacientes para que, en materia de salud, los últimos de la fila dejen de ser siempre los mismos.

Chanda contra el kala azar

Cuando a la abuela de Chanda le preguntas la edad de su nieta, tarda en responder y resuelve la cuenta con los dedos, diciendo “unos 10 años, más o menos”. La niña tenía kala azar (leishmaniasis visceral), que en hindi significa fiebre negra. Es letal si no se trata. Afecta a dos millones de personas en el mundo y mata a 60.000 cada año. La mayoría de casos se concentra en el norte de India. El kala azar es difícil diagnosticarlo porque se confunde con otras enfermedades tropicales y se estima que cerca de un 70% de los casos no se detecta. El tratamiento habitual es complicado de administrar y muy tóxico. Y aunque existen alternativas más efectivas, son mucho más caras.

Nos encontramos en el hospital de Hajipur, estado de Bihar, al norte de India, donde MSF ha tratado con éxito a más de 2.000 pacientes de kala azar en poco más de un año. Chanda ha recibido gratuitamente un nuevo tratamiento muy efectivo, pero es aún muy caro y lo produce un solo laboratorio. Se necesita más investigación y más tratamientos para que, como en el caso de Chanda, no sea el dinero el que decida quién debe tener acceso a la píldora que le salve la vida.

Sam contra el VIH

Si en las galeras están los últimos de la fila de la I+D y el acceso a medicamentos, los últimos de los últimos son los niños. Aunque el sida no se considera una enfermedad olvidada, sí lo son sus víctimas infantiles. La mitad de los niños que nacen con VIH mueren antes de cumplir los 2 años por no recibir el tratamiento a tiempo.

Hay más de dos millones de niños con VIH en el mundo. El 90% de ellos, en África subsahariana. Una de las causas principales es la altísima tasa de transmisión de madres a hijos, que puede llegar hasta el 40% en África subsahariana.

“Voy a la escuela, pero no soy el primero de la clase porque juego mucho”, dice Sam sonriendo. Vive en la capital de Camboya. Su madre, Luek Dane, de 42 años, seropositiva al igual que él, le prepara cada día media pastilla y un jarabe que el niño toma al llegar a casa. Ella toma seis comprimidos diarios desde hace unos años. El padre de Sam murió sin saberse muy bien de qué. Más de 15 millones de niños han perdido a alguno de sus progenitores por la pandemia del sida.

Madre e hijo saben que tendrán que tomar el tratamiento de por vida. MSF se lo da gratis. Esto es posible porque la entrada en el mercado de medicamentos genéricos hizo que los precios de todos los antirretrovirales bajaran.

Juan contra el Chagas

Juan Romero es uno de tantos niños que viven en zonas rurales de Guatemala. Ha hecho un largo camino hasta la ciudad de Olopa para hacerse la prueba del Chagas. Hace 100 años que el doctor brasileño Carlos Chagas descubrió y dio nombre a esta enfermedad parasitaria, transmitida por un insecto llamado vinchuca, muy común en las zonas rurales más pobres de Latinoamérica. El Chagas causa 14.000 muertes anuales y afecta a entre 10 y 15 millones de personas. La mayoría no saben que están infectadas.

Sólo existen dos medicamentos para el Chagas. Desarrollados hace años, son muy tóxicos y provocan graves efectos secundarios que requieren supervisión médica e incluso pueden impedir el tratamiento. Juan ha dado positivo. Había empezado a tratarse, pero la lejanía de su comunidad con Olopa, donde están los médicos, le obligó a abandonar. Ahora es la segunda vez que lo intenta. Le administran uno de los dos medicamentos, cuya eficacia en niños es alta pero se considera menor en adultos (las tasas de curación rondan el 60-70%). Si la madre de Juan, por ejemplo, es positiva, tendrá que retar esa teoría tratando de vencer la enfermedad. Ni Juan ni su madre, ni tantos como ellos en Latinoamérica, son un estímulo para que la investigación farmacéutica busque nuevos métodos de diagnóstico y mejores tratamientos para el Chagas.

Joceline contra la malaria

La malaria o paludismo es la mayor causa de muerte infantil en el mundo. Afecta a la mitad de la población mundial, con 247 millones de casos y casi 900.000 muertes al año. De ellas, el 91% se registra en África subsahariana y el 85% corresponde a menores de 5 años.

La joven Joceline Palo vive con pocas cosas, como la mayoría de la gente de  Danané, al noroeste de Costa de Marfil: suelo, algo de techo y unos pocos  utensilios de cocina. Cuando quedan restos de agua, el mosquito que trasmite la malaria deja sus huevos y lo convierte todo en su criadero. “Antes tenía una mosquitera, pero un día se quemó con el fuego de la cocina”. De lo poco que tenía, Joceline perdió su única arma contra la enfermedad. El mosquito Anófeles es portador del parásito que causa la malaria, cuyo tipo más peligroso es el Plasmodium falciparum.

Durante años se han usado tratamientos con cloroquina y otros antipalúdicos, pero el parásito ha creado resistencias y han dejado de ser eficaces. En la última década se están utilizando nuevas combinaciones, mucho más efectivas, que contienen derivados de la artemisinina. Pero, pese a los avances en el desarrollo de nuevos medicamentos y otras investigaciones, la enfermedad sigue siendo imparable.

Daniel contra la enfermedad del sueño

Tiene 16 años y se llama Daniel Gordon. Es de Tambura, en el sur de Sudán. Cuando su familia huyó a la República Centroafricana por los conflictos que azotaban la región, a Daniel le picó la mosca tsé-tsé. Al regresar, su familia le llevó a una clínica de MSF, donde se comprobó que estaba en la segunda fase de la enfermedad, con síntomas como ataxia motora y pérdida de coordinación de movimientos. La muerte es una posibilidad muy cercana.

La tripanosomiasis humana africana o enfermedad del sueño está presente en 36 países de África subsahariana. La transmite la mosca tsé-tsé y cada año mueren por su causa unas 50.000 personas. En la primera fase, la enfermedad es difícil de diagnosticar. En la segunda, el parásito ataca el sistema nervioso central, produciendo, entre otros síntomas, las alteraciones del sueño que dan nombre a la enfermedad. Sin tratamiento, es mortal. Los tratamientos existentes son muy tóxicos o no están disponibles. Los más efectivos, como la eflornitina, han sido donados a la OMS para su distribución en países endémicos, pero no es una solución a largo plazo. Las actuales investigaciones sobre combinaciones de éste y otros medicamentos han dado cierta esperanza.

Astghik contra la tuberculosis

Más de 1,7 millones de personas mueren de tuberculosis (TB) cada año en el mundo. Es la primera causa de mortalidad en pacientes de sida. En los años ochenta se creía prácticamente erradicada, pero ha experimentado un gran repunte hasta nuestros días. Para diagnosticarla, aún se utiliza un método poco fiable que tiene más de 125 años. Los medicamentos disponibles fueron desarrollados hace más de cuatro décadas. En el mejor de los casos, los pacientes deben tomarlos durante seis meses, pero el tratamiento puede prolongarse hasta dos años. La forma de la enfermedad multirresistente a los medicamentos hace aún más difícil la lucha. Este tipo de TB va en aumento, con casi 490.000 nuevos casos y 120.000 muertes anuales.

“La doctora me preguntó qué pensaba hacer con mi hijo si seguía enferma. Me dijo que se quedaría solo y que mi deber como madre era curarme”. Astghik tiene 28 años y un hermoso niño de 5. Vive en Turquía desde hace cuatro años, pero empezó a toser y a sudar por las noches, fue al médico y le diagnosticaron TB multirresistente. Aunque es común en Europa del Este, el tratamiento es muy caro. La derivaron a Eriván, la capital de Armenia, donde un equipo de MSF la ha puesto en tratamiento. Dice que ahora se encuentra mejor, pero que teme volver a enfermar.

 

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